我が子の高熱・・・心配ですよね
- 川崎病と診断された時の気持ち
- 川崎病は「退院後」も長いです
- 診断直前の動き
- 受診直前の症状です
- 病院での検査と診断
- 入院治療開始
- 今後、誰かのお役に立てるなら
- 「川崎病」が認知されるために
- 薬が効かない、高熱が続いたら
- 予防法は今のところありません
川崎病と診断された時の気持ち
こんにちは、
息子が１歳半の時に「川崎病」を経験したモサタルです。
私の息子が通う幼稚園で川崎病を経験した親子が他にもいて、久々に川崎病のことを思いだしました。
現在４歳半、来月定期健診を受ける予定ですが、川崎病は、息子の成長を感じる中で忘れなれない出来事でした。
そして、今振り返ってみると、入院中に川崎病経験者のママのブログをたくさん読み、当時はとても勇気ずけられたことに気づきます。
今度は私がお役に立てるように、「川崎病」と診断された時の気持ちをブログにまとめることにしました。
川崎病は「退院後」も長いです
川崎病の詳しい内容ついては、ネット検索すると詳しい専門サイトがありますので省略しますね。
今回は「川崎病です」と診断をもらった時に話に焦点を絞っています。
発症すると入院治療のを受けますが、退院後も長期に渡り、
「心臓超音波エコー」と「心電図」の定期検査が必要な病気です。
診断直前の動き
息子が１歳６か月の時、夕方から熱が上がりだして体調が悪くなりました。
子育て経験のある親なら「子供の高熱はよくあること」ですよね。
私と主人もいつもの風邪かな？くらいにしか思っていなくて、水分だけは飲んでもらうように心がけていました。
だけど、翌朝体温は４０度を超えて見ているこちらが辛くなるほどに・・・
かかりつけの小児科も近所の小児科もこんな時に限って休診日。
休診日に体調が悪くなるのも子供あるあるですよね（汗）
一番近い総合病院で診てもらいましたが「原因わからず」、解熱剤だけもらい帰宅しました。
しかし、解熱剤が効かず、翌日も４０度をキープのため今度はいつもの小児科を受診。
その時は各種ウイルス検査をしても「陰性」だったため、座薬を入れてもらい帰宅。
座薬が効いたのか３８度まで熱が下がり、少し機嫌もよくなったので、今のうちにと水分摂取をトライ。
でも、夜中にはまた４１度に・・・。
ぐったりして、ただごとじゃないなと感じました。
（週末で小児科は連休のため、また最初に行った救急総合病院へ）
受診直前の症状です
☑目が充血
☑体に発疹
☑唇が赤く腫れぼったくなる
☑発熱から４日目
☑水分がとれない
特に怖かったのが、体中の発疹でした。
ちょうど目の前のテレビで「はしか」のニュースを流していたので発疹の事を伝え、病院に電話をしてから受けつけに行くと「感染待合所」というところに案内されて、感染症担当の看護師さんに問診を受けたのです。
結果は「はしか」ではなかったため、小児待合へ移動。
病院での検査と診断
血液検査と尿検査を行い、点滴しながら結果を待ちました。
１時間ほどで結果がでて主治医となる若い先生から
「症状が揃っているので、おそらく川崎病だと思います。このまま２週間の入院で治療に入ります」と言われたのです。
その時の私は、川崎病って何？
えっ、このまま即入院！？
着替えも、スマホの充電器も無いけど・・・。
息子は、入院の頃にはトイレトレが完了していたのですが、念のためオムツを売店で購入して、久々のオムツでした（笑）
結局オムツは不要で、点滴コードを引っ張りながら毎回トイレへ行っていましたが、結構大変でした（汗）
「川崎病」という初めて聞く単語、息子が寝ている間にスマホ検索・・・。
調べた最初の感想は「意外と川崎病患者さんっているんだな」でした。
病室に移動してから、主治医の先生と看護師さんが「川崎病」について、色々説明してくれました。
息子は生後３か月でも入院経験があったので、入院保険に加入してたんです。
おかげで「シャワー、トイレもついた個室」に長期入院できて、保険に入っててよかった～と実感。
川崎病は上記で記したような症状がそろい、さらに各種ウイルス感染が確認できない場合に診断される場合も多く、「これです」という決定打となる症状がない病気だそうです。
なぜ発症するのか？など解明されていないそうです。
うつることはないそうなので、そこは怖がらなくても大丈夫！
入院治療開始
ただ、早めに治療しないと心臓疾患になりやすいとのこと。
入院から３日間は抗生物質が投与されるも高熱のまま。
４日目から２日間かけて血液製剤のガンマグロブリンの投与するも効果なし。
さらに、ガンマグロブリンを２日間追加。
その間、２日ごとに血液検査と心臓のエコー検査、３時間ごとの検温が続きました。
これでダメなら、ステロイド剤を投与することになっていたのですが、
２本目のガンマグロブリンの効果がでたようで、ようやく３７度の平熱まで下がりました。
息子に笑顔が戻ってきたのです！
高熱でぐったりしている期間、血液検査以外は泣くこともなく、ぼーとしていたので、この時の笑顔は本当にほっとしました。
熱が下がり、入院後半は食欲も出て、看護師さんにも慣れて、入院中の遊び広場のＤＶＤやオモチャ、絵本があったので快適に過ごせました。
子供広場には息子より先に川崎病で入院した女の子が遊んでくれて、親同士の交流もできて（他にも仲間がいるんだ！）と心強かったです。
今後、誰かのお役に立てるなら
１歳半で発症し、間もなく４才半になりますが、退院してから幸いにも後遺症はでていません。
心臓の検査は１年ごとで、あと１５年前後続くそうです。
退院の時に主治医に
「川崎病はまた解明されていない病気だけど、退院の時に心疾患がなければ、その後の発症の確立は低いです。でも本人の確認のためと、この先、川崎病に苦しむ子供たちへの統計にもなるため定期健診を忘れずに受けて欲しい」と言われたのがとても印象に残っています。
「川崎病」が認知されるために
入院中に看護師さんが「川崎病は、私のように直面してから初めて知る方が多い」と教えてくれました。
でも、年間で平均１万５千人の子供達が川崎病と診断されているそうです。
実際に通じを言われてもピンときませんでしたが、幼稚園に提出する健康状態の申請書に、各種アレルギーやアトピーなどとならんで「川崎病」と明記されているのを見ると、増えているのだと思います。
ちなみに、娘の小学校の健康診断でも「川崎病」の申告があります。
今回、覚えている範囲でブログに書いてみようと思ったのですが、実際書いてみると、昨日・今日の事のようにリアルに覚えている自分自身に驚いています。
薬が効かない、高熱が続いたら
お子さんが小さい間は、解熱剤が効かない高熱が数日続く場合、川崎病の可能性も視野に入れてほしいと思います。
病院では風邪扱いで見逃されることも多いそうなので、親である私たちが知識を持つことは大切なこと！
予防接種一覧などと一緒に「小児特定疾患」の一覧表のようなお知らせを、
行政が「親への知識」として配布してほしいとさえ思います。
予防法は今のところありません
川崎病の予防法は今のところ見つかっていないので、発症は誰にも防げないのが現状です。「私のせい？」と自分を責めないで下さい。
川崎病になった本人も辛いでしょうが、病気になったことで得られる考えもあると思います。
人生無駄なことはないと、私は信じています。
ニフェーデービル
(沖縄でありがとうの意味)